新京报讯（记者戴轩）第七届中国罕见病大会近日在北京开幕。据悉，近年来我国先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区涨上策，总病例数已达164万例。
十四届全国政协科教卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛致辞表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量工作。
国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇介绍，目前我国建立了以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。他同时强调了商业健康保险和社会慈善在罕见病保障中的重要作用，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元涨上策，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。
中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，中国国家罕见病注册系统（NRDRS）已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。
编辑 张磊
校对 赵琳
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